La salute dovrebbe essere un diritto, un diritto per tuttə senza distinzione di età, di formazione e capacità, di disponibilità economica…per essere davvero un diritto deve essere organizzata, garantita, accessibile. Non può dipendere dalla fortuna di avere qualcuno accanto, dalla capacità di districarsi nella burocrazia o dal contesto in cui nasci e vivi. Troppo spesso succede che la gente smette di curarsi. Perché accedere alla sanità pubblica è troppo complicato…diventa un percorso a ostacoli continuo. E ricorrere alle strutture private è costoso. Perché deve essere la persona a rincorrere il sistema? Non è solo un problema di sanità che non funziona. È un problema più grande che riguarda il valore che diamo alle persone, alle vite, e a chi ha il potere di decidere su queste vite.

CURA, CORRI, PENSA, RICORDA, CERCA…

Mio marito è un malato oncologico, è stato operato da un medico bravissimo, l’intervento è riuscito bene. Dopo pochi mesi dalla guarigione del tumore purtroppo è venuta fuori una metastasi al fegato. Si deve ricominciare tutto da capo…potete immaginare anche che cosa significhi da un punto di vista psicologico … cos’è affrontare questa cosa, risolverla e poi ritornare nel buco nero.

Diciamo che è andata bene; è andata bene perché evidentemente la sanità pisana, quella a cui abbiamo fatto riferimento, da un punto di vista medico funziona, sono bravi tutti, i medici e il personale infermieristico. Inoltre, quando si è trattato di fare una nuova terapia, un’ulteriore chemioterapia, visto che la lesione al fegato era molto grande, ci hanno proposto di entrare in uno studio sperimentale.

Questo studio sperimentale è uno di questi studi che chiamano “a vicolo cieco”, nel senso che non si sa cosa ti danno e se te lo danno; ci sono i gruppi, il gruppo che prende il farmaco sperimentale più la chemioterapia normale e il gruppo che fa solo la chemioterapia normale. Finchè mio marito ha fatto parte di questo studio tutto ha funzionato, da un punto di vista organizzativo, alla perfezione. Il paziente è seguito moltissimo: esami del sangue, controlli, TAC, tutto quanto organizzato dallo staff medico. Ci davano la data, quel giorno andavi e facevi, non avevi bisogno di chiedere appuntamenti o altro.

Questa cura è stata molto pesante, però ha funzionato, il tumore è stato trattato e comunque lui è vivo, e va bene così.

MEDICI, APPUNTAMENTI, FARMACI

Una volta finito lo studio sperimentale, sono iniziati i problemi, non siamo più stati seguiti in modo adeguato, non avendo più accesso a percorsi “facilitati”. Siamo rientrati nella normalità, con le difficoltà di tuttə. E a quel punto ricomincia tutto: devi fare degli esami del sangue, devi fare una TAC – mio marito la fa ogni tre o quattro mesi – , le risonanze magnetiche, le colonscopie…

E per tutti questi accertamenti vanno fatte le impegnative dal medico di base, vanno presi gli appuntamenti….E non è affatto semplice.

Mi sono ritrovata in una situazione in cui mio marito, per tutto il dolore vissuto, è entrato in depressione. Si è affidato totalmente a me e quindi io devo seguire tutto. Con uno stress non indifferente. Mi occupo di tutto e sono talmente piena che la mia salute è andata a farsi friggere perché non ho più voglia di pensare a me. Quando passi le mattinate al telefono, al computer, all’ospedale, dici: vabbè, questo controllo lo farò poi…

E poi c’è un’altra cosa: questo sistema produce disuguaglianza. Perché chi ha qualcuno accanto in qualche modo ce la fa. Ma chi è solə? Chi è anzianə? Chi non sa usare il computer? Viene lasciatə indietro. Si vive una situazione già pesante – la malattia – che crea una quotidianità difficile a livello emotivo, psicologico e pratico; a questo si aggiunge un disagio enorme nella gestione di tutto il resto.

Nel concreto quello che è successo a me e mio marito è emblematico. L’ultimo controllo era a ottobre. Usciti dalla visita ci hanno dato le impegnative per gli accertamenti successivi, da fare prima del controllo fissato per il 9 febbraio. C’era da fare una TAC, esami del sangue e altri accertamenti.

Quindi sono andata al CUP dell’oncologia per prendere appuntamento per la TAC. Mi hanno detto: è troppo presto, torni a fine anno. Sono tornata a dicembre: agenda ancora chiusa. Torni a gennaio. Sono tornata il 16 gennaio: ancora chiusa. Mi dicono: mandi una mail. Mando la mail con tutta la documentazione. Mi rispondono: ce lo ricordi a fine settimana. Rimando tutto. Dopo qualche giorno mi dicono che hanno passato la richiesta alla radiologia e che mi avrebbero chiamata.

Da lì si inizia a vivere con il telefono attaccato al collo dalla paura di perdere la chiamata, rispondendo a qualsiasi numero.

Una settimana intera, tutte le mattine, ho chiamato il numero dell’aiutopoint senza risposta. Sempre il messaggio: siamo sovraccarichi. Tutto questo con l’ansia, non facendo più niente, rinunciando a tutto. A cose normali una volta a settimana la mattina vado in piscina, ma avevo paura che mi chiamassero in quei tre quarti d’ora che sono dentro l’acqua, capito?

Il venerdì prima del controllo, vado in ospedale. Ho detto: questo lunedì mio marito ha il controllo e io non ho ancora la data della TAC. Mi dicono che l’hanno mandata e io rispondo: “no, non me l’avete mandata”. Mi dicono: “guardi nello spam”, ma io controllo tutto ovviamente, quindi non c’era niente. E alla fine guardano i fogli e dicono: “sì sì sì è qui perché li abbiamo dati ieri gli appuntamenti e quindi dovevamo ancora chiamare una serie di persone”. Mi fanno vedere il foglio con l’appuntamento per il 22 febbraio. Cioè 13 giorni dopo la data del controllo. Mi rispondono “sposti il controllo”. Quindi ecco di nuovo la burocrazia prima della salute: spostare il controllo, rifare gli esami perché nel frattempo scaduti, riorganizzare tutto.

CHI SI CURA DI NOI?

Nel frattempo la vita si blocca. Non puoi programmare niente, nemmeno un pranzo. Vivi nell’incertezza continua. Accumuli uno stress enorme. Sono diventata una belva.

Perché tutto questo lo devi gestire te.

I medici, infermieri, impiegati sono disponibili, fanno quello che possono. Devo dire che abbiamo incontrato persone molto disponibili, molto brave sia dal punto di vista umano che dal punto di vista professionale.

Il problema è il sistema.

Un sistema in cui la burocrazia viene prima del bisogno. In cui la persona è completamente frammentata: uno ti guarda il fegato, uno il rene, uno l’esame del sangue, e ogni volta devi ricominciare da capo, spiegare tutto ai vari medici che si alternano nelle visite, riorganizzare tutto. E allora viene da dire che la persona è un essere intero, non una serie di pezzi.

E vorrebbe essere guardata e trattata e curata come tale.

Il sistema sanitario scarica tutto sulle persone: sul malato e su chi gli sta accanto, che si trova a fare da caregiver, da segretaria, da organizzatrice, da filtro.

Un lavoro invisibile e non riconosciuto, che consuma.

E questo produce anche rabbia. Una rabbia che non è contro qualcuno in particolare, ma contro una struttura che ti schiaccia. Io arrivavo a sognare la notte di picchiare la gente, e non è nel mio carattere.

Quello che emerge è che non è solo un problema di singole inefficienze, ma di organizzazione, di risorse e di scelte. Se si investe nelle aziende di armi è chiaro che poi i fondi che metti nella sanità diventano insufficienti.

E poi … e comunque… c’è anche altro ancora su cui riflettere. Pensiamo che in Italia non viene garantito il diritto alla salute e intanto leggiamo quello che succede altrove, per esempio in Palestina, dove si parla di corpi che vengono usati da Israele addirittura come risorsa, di organi espiantati, di una gestione della vita e della morte che segue logiche completamente disumane. E ancora: le persone, donne e bambini, lasciate morire in mare mentre cercano salvezza…

Dove è finita l’umanità?

Quello che colpisce è la direzione: quando la salute, la vita direi, esce da un’idea di diritto e diventa qualcosa che dipende dal potere, dalle risorse, da chi conta e chi no, allora tutto diventa possibile. Anche che alcune vite vengano curate e altre no, che alcune vengano salvate e altre sfruttate.

Così non va bene. Non è giusto. Né per chi sta male, né per chi se ne prende cura, né per chi ci lavora dentro. Siamo tutte vittime dello stesso meccanismo.