Quella che leggerete é la storia di una donna con fibromialgia nella sua quotidianità: tra l’assenza di una cura olistica, tra le difficoltà a viaggiare tra lavoro e casa, tra i tagli alla sanità che peggiorano condizioni di vita. Una condizione che in moltə condividono, con la consapevolezza che dobbiamo unirci per pretendere ciò che è l’essenziale per vivere: la salute. 

1. La vita reale di una persona sofferente

Per chi ha problemi di salute e patologie croniche, le conseguenze sulla vita di tutti i giorni sono molteplici e quasi sempre peggiori della malattia stessa, perché aggiungono ulteriore disagio alla persona che ne soffre. Una persona sofferente incontra difficoltà in tutti gli ambiti della propria vita:  lavorativa, sociale e spesso anche familiare. Tutto questo a mio avviso non è tanto determinato dal fatto che si possa avere una patologia più o meno grave, ma dalle condizioni oggettive quasi sempre inadeguate con le quali bisogna fare i conti. Mentre la carta dei diritti recita di tutta una serie di agevolazioni che spetterebbero a chi ha una disabilità, nella vita reale è tutta un’altra storia. Io ad esempio sono affetta da tremore essenziale e fibromialgia, due patologie abbastanza invalidanti sia nel lavoro che nella vita di tutti i giorni. 

Dopo un’infinita via crucis durata più di dieci anni, mi è stata riconosciuta dall’INPS l’invalidità civile. Sono stata assunta come categoria protetta da una cooperativa sociale con un contratto di 6 ore settimanali e mi occupo della pulizia degli uffici. Lo stipendio è esiguo e tutte le volte che ho bisogno di stare a casa perchè sto male, il dirigente storce sempre un po’ il naso. Una caratteristica della fibromialgia è che puoi stare male all’improvviso e sei bloccata con dolori in tutto il corpo, e ogni volta che devo assentarmi sembra che io sia colpevole e non sofferente, una dinamica che si ripete spesso sul lavoro, categoria protetta o no: devi dare sempre il massimo e assentarti il meno possibile. L’aspetto economico è un disastro poiché la malattia è abbastanza limitante e non permette di lavorare in altri luoghi e guadagnare abbastanza e il costo della vita attualmente non è tra i più bassi. Si vive con l’ausilio di una serie di bonus concessi dal governo una tantum come elemosina. Chi é affetto da patologie non ha bisogno di elemosina compassionevole ma valido sostegno per non dover rinunciare continuamente a qualcosa.

Le mattine per andare al lavoro da San Giuliano a Pisa percorro il tragitto in macchina e a Pisa si verifica il problema parcheggio. Non è prevista nessuna forma di agevolazione o parcheggi appositi per pendolari con invalidità civile non al 100 %. Il lavoro che svolgo è su due ore e la paga sarebbe di meno di 15 euro al giorno e non essendoci parcheggi liberi, devo arrangiarmi come posso e questo fa si che spesso mi arrivano a casa le multe. Allora mi chiedo vado a lavorare per guadagnare o per pagare il comune di Pisa sotto forma di multe?

2. Non siamo pezzetti divisi

I controlli sanitari hanno tempi lunghi tra l’uno e l’altro ed essendo una patologia ancora poco conosciuta, l’unica terapia che adottano è quella di fare le prove con i medicinali. Basta. Non c’è un’equipe che lavora alla cura della persona, insieme. Ci sarebbe bisogno di fisioterapia, psicoterapia, endocrinologia. Poiché si tratta di una sindrome multifattoriale ed ogni volta il paziente affetto da fibromialgia deve fare tutte questi passaggi isolati, senza trovare una terapia comune tra tutti gli ambiti delle sintomatologie. Non è possibile essere curate così, non siamo pezzetti divisi. Per quanto riguarda le terapie, siccome la fibromialgia non è stata riconosciuta dalla LEA, sia gli esami che i medicinali sono a carico del paziente. Spesso devo rinunciare a comprare i medicinali o integratori che mi prescrivono, poiché il costo è abbastanza elevato e la cura è lunga, per cui mi dovrei sobbarcare di un costo che non posso permettermi.  Non mi sento una vittima, ma mi sento schiacciata, delusa, non supportata abbastanza.

3. Perché la fibromialgia colpisce di più le donne?

Le statistiche dicono che la fibromialgia colpisca soprattutto le donne e non credo sia un caso, dai tempi della storia state relegate in ruoli che esigono infinita sopportazione, pazienza, cura degli altri, comprensione, e ancora una lunga lista di caratteristiche che secondo la società patriarcale sono prettamente femminili. Gli studi scientifici dicono che una delle cause della malattia è un cattivo funzionamento del sistema nervoso centrale autonomo, e le donne sarebbero dunque più predisposte in quanto più sovraccariche di impegni e responsabilità imposti e non per libera scelta. Ora se prendiamo in esame la stretta correlazione tra mente e corpo e lo stress che deriva da continui impegni di lavoro sia manuali che mentali – e ovviamente altri fattori strettamente clinici – si evidenzia quanto potrebbe essere più facile se ci fosse data la possibilità di condurre uno stile di vita appropriato alle varie necessità che si presentano durante il corso della malattia. Siccome siamo tuttə diversə, dovremmo essere rispettatə e accettatə con la maggiore naturalezza possibile dalle istituzioni e dalla società attraverso percorsi che siano misurati sulle specifiche soggettività.

Niente ci sarà concesso. Questo vuol dire che dobbiamo trovare dei modi per pretenderlo a gran voce, perché la salute è la cosa più importante: è la vita. Il sistema sanitario è un labirinto e la salute è sempre sulla bocca di tuttə, perchè nessunə la ha mai, perchè scelgono di non farcela avere, con tagli e costi proibitivi.

Penso che sia arrivato il momento di fare qualcosa.

Unitə possiamo sfidare la solitudine della malattia, la burocrazia che ci rende impossibile accedere a percorsi di cura, i compromessi che siamo costrette a fare verso la nostra salute. Insieme possiamo organizzarci con il Ramo Salute di Multi per pretendere dignità e cura per la nostra vita.